צעד קטן משותף לשינוי גדול.
רוכשים ותורמים לקידום פעילות העמותה במאבק להנגשת טיפולים פורצי דרך לחולי ניוון שרירים דושן-בקר.
איך זה עובד?
1
בוחרים מתנה
2
תורמים לקידום פעילות עמותת צעדים קטנים
3
משנים חיים!
המוצרים המבוקשים ביותר
כל הרכישות באתר וההכנסות הן תרומה לחולי ניוון שרירים דושן-בקר
- לעמותה סעיף 46 של מס הכנסה - המאפשר זיכוי מס של 35%
- משלוח בתשלום או איסוף ללא עלות מכפר סבא
על עמותת צעדים קטנים
עמותת צעדים קטנים הוקמה בשנת 2010 ע"י הורים לילדים חולי ניוון שרירים דושֵן-בֵקֵר במטרה לשפר את איכות חיי החולים להאריך את תוחלת החיים.
אנו פועלים בארבעה ערוצים כדי להבטיח שהחולים יקבלו את הטיפול המיטבי, לצד קידום מחקר למציאת טיפול ותרופה למחלה:
קידום מחקרים
השקענו בשנים האחרונות מיליוני שקלים בהקמה ובקידום:
– מחקרים וטיפולים למציאת תרופה למחלה
– הקמת מאגר נתוני החולים להתאמות לטיפולים ולמחקרים קליניים בארץ.
שיפור איכות הטיפול
- הוספת בדיקת סקר חדשה לפני הריון בסל הבריאות לאיתור המחלה.
- הנגשת טיפולים ותרופות חדשות לחולים שאושרו בעולם.
- הקמה ותמיכה בפעילות מרפאות רב-צוותיות בבתי החולים.
- הנגשת מידע מקצועי למשפחות והפקת כנסים וימי עיון.
קהילה תומכת
- תמיכה רגשית לחולים ולבני משפחותיהם, באופן פרטני וקבוצתי.
- הכשרה מקצועית טכנולוגית לנוער ולבוגרים ושילובם בשוק העבודה.
- מיזם להכשרת כלבי שירות לילדים ולבוגרים עם מוגבלות פיזית.
- חוג גלישה מותאם לילדים עם מוגבלות פיזית ראשון מסוגו בארץ ובעולם.
עבודה מול גורמי ממשל
– עבודה מול ביטוח לאומי על גמלאות קצבאות
– שינוי חוקים ותקנות, כמו אישור הכנסת כלבי שירות לבתי הספר
"לא בחרתי את המחלה, אבל בחרתי איך להתמודד איתה. בחרתי לצעוד ולשנות את החיים של עידו ושל הילדים הנפלאים בארץ ובעולם, שחיים עם המחלה ומתמודדים איתה בנחישות. אני גאה להוביל צוות שמשנה חיים כל יום, בצעדים קטנים לשינוי גדול!"
טלי קפלן, אמא של עידו בן 12, חולה דושן-בקר, מנכ"לית וממייסדי עמותת צעדים קטנים
